Старооскольские родители детей-инвалидов и общественники вступили в российскую организацию

Старооскольские родители особенных детей в центре культурного развития «Горняк» встретились с активистами ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов). Цель этой организации – представлять и защищать интересы детей-инвалидов и их семей во взаимодействии с государственными органами, организациями и общественными институтами. В тот день было подписано соглашение о сотрудничестве между региональным отделением ВОРДИ и организацией инвалидов-колясочников «Мы вместе». Председатель регионального отделения ВОРДИ в Белгородской области Владимир Тараненко рассказал о работе организации. Его заместитель Сергей Назаров презентовал семейную онлайн-приёмную, родительский клуб «Драйвер ВОРДИ» и школу родительского актива «Равный равному». Координатором местного представительства стал руководитель организации «Мы вместе» Юрий Карапузов.

«Основная цель сейчас – организовать родителей. Они у нас и так сплочённые, а теперь мы вместе сможем отстаивать свои права и интересы, – отметил Юрий Карапузов. – Мы объединились, чтобы расширить сферу своей деятельности и увеличить количество и качество услуг, которые оказываем семьям с особыми детьми».

По официальным данным, в нашем округе на учёте в УСЗН стоят 877 детей-инвалидов, в Белгородской области – 15 тыс., а вместе с родителями и родственниками – до 50 тыс. человек. И каждый год — это число растёт. Но ещё около трети малышей не регистрируют в качестве инвалидов. Кто‑то стесняется, кто‑то не может поверить в то, что со здоровьем ребёнка что‑то не так, кто‑то боится повесить на своё чадо «ярлык» и загубить его будущее.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) – такой диагноз услышала Оксана Черных, когда её сыну Захару было три года. При этом расстройстве у ребёнка возникают трудности с обучением, концентрацией и поддержанием внимания, обработкой информации. Это очень умные, но неусидчивые дети. Когда Захару не было ещё двух лет, мама отдала его в ясли. На вопросы, как ребёнок себя ведёт и чувствует, воспитатели отвечали, что всё в порядке.

«Однажды наша бабушка пришла за Захаром пораньше и попала как раз на обед. К её огромному удивлению, она увидела, как все дети кушают вместе, а наш ребёнок – за отдельным столом. Я обратилась к заведующей, а она сказала, что подозревает у Захара аутизм. Меня это заявление шокировало. Мы поехали к неврологу в Воронеж, он поставил нам СДВГ, сказав, что никакого аутизма здесь и близко нет. Сразу после этого я написала заявление на перевод в другой сад», – рассказала Оксана.

Психологи утверждают, что дети с СДВГ в поведенческом плане отстают от сверстников на 30%. Для них нет никаких реабилитационных центров. Самостоятельно с этим справиться трудно, но готовы ли образовательные учреждения принимать и адаптировать этих детей?

Для особенных детей создают реабилитационные центры, но их не хватает на всех. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов, потому что в них нет совсем или катастрофически не хватает специального оборудования и персонала. Инвалид зависит от родителей и опекунов материально и социально. При рождении ребёнка с особенностями психофизиологического развития семьи часто распадаются либо начинают усилено опекать ребёнка, не давая ему самостоятельно развиваться. Существует тяжелейшая проблема с профориентацией и последующей занятостью таких детей.

Всё это лишь малая часть проблем, которые помогают решать общественные организации. ВОРДИ – одна из них. Она призывает не молчать, а предлагать и делать.

«Не молчать – значит выразить и оформить свой запрос так, чтобы его признали власти и общество. Следующий шаг – предлагать. Необходимо повышать свою компетентность в вопросе, чтобы правильно сформулировать его как проблему, а не как «хотелку», – пояснил Сергей Назаров. – Дальше – делать: мы сами организуем мастерские, детские творческие студии и секции, ищем спонсоров. Многие проблемы помогает решать семейная приёмная. Мы заинтересованы в том, чтобы здесь, на месте, работало наше отделение. Ведь если, например, возникают сложности с оформлением ребёнка в школу, и мама приходит к директору с представителем ВОРДИ, проблема решается быстрее и проще».

Благодаря родительскому клубу «Драйвер ВОРДИ» представители органов власти видят, что существует целая служба, которая защищает интересы семей целевой группы.

«На встречи приглашаем экспертов и специалистов по тем или иным вопросам. Например, представителей психолого-медико-педагогической комиссии. Руководители ведомств, участвующие в наших конференциях, отмечают, что это удобный формат. Там они слышат реальные запросы родителей и могут понять, насколько их много. В прошлом году мы провели 14 таких встреч, – рассказал заместитель председателя РО ВОРДИ».

Чем больше групповых родительских запросов, тем лучше. Если сравнить запрос от трёх родителей и от пятидесяти, последний привлечёт больше внимания.

«Без конкретного повода обвинять во всех бедах и ругать власть и чиновников нельзя. Мы сами не задумывались о проблемах детей-инвалидов, пока не столкнулись с ними вплотную. Человек редко заботится о том, что не касается его лично. Не потому, что плохой или бессердечный. Он даже представить не в силах, каким препятствием может оказаться обычная лестница для того, у кого сломана нога, пока сам не окажется в этой ситуации. Смысл наших запросов – помочь чиновникам узнать о проблемах родителей особенных детей», – отметил Сергей.

ВОРДИ начала вести социальную паспортизацию – систематизацию проблем по регионам. Получение точных данных – важное условие разработки эффективной политики и стратегии решения проблем детей-инвалидов. Система спецшкол не охватывает всех детей с ограниченными возможностями, и многие из них не могут реализовать своё право на образование.

Полина Бочарова рассказала, что у её шестилетнего сына Андрея аутизм. Мальчик родился недоношенным и 25 дней провёл под аппаратом ИВЛ. Потом были неврологические проблемы, которые вскоре скорректировали, а в полтора года случился откат в развитии, ребёнок потерял речь. В два с половиной года мальчику поставили первый диагноз – задержка психоречевого развития, а в три с половиной окончательный – аутизм.

«Это было как гром среди ясного неба. Сразу думаешь, почему это с тобой произошло. Дальше – растерянность: куда обращаться, что делать? Сначала я искала общения с мамами на детских площадках, понимала, если замкнусь, будет только хуже. Постепенно нашлись родители таких же детей, и благодаря им я встретилась с Юрием Карапузовым и организацией «Мы вместе». Это большое облегчение, когда знаешь, что ты не один. Мы поддерживаем друг друга, подсказываем, в каком направлении надо двигаться, – рассказала мама Андрея. – Вместе мы посещаем «Боше-парк», ходим на каток, ездим в зоопарк. Ребёнок начал понимать, что мир большой, это не только стены дома и детского сада. Аутисты закрыты в себе, и мы бьёмся, чтобы вытащить их «на поверхность»».

Проблем с детским садом этой семье тоже не удалось избежать. Хотя воспитателей предупреждали, какой у малыша диагноз.

«Мы проходили медикаментозное лечение, регулярно посещали всевозможные занятия. Нужна была только помощь в социализации ребёнка, – рассказала Полина. – Но всё свелось к тому, что воспитатели говорили о том, что он неадекватный, и заниматься с ним не хотели. Пришлось переводить Андрея в другой сад, на этот раз в коррекционную группу. К счастью, там малыш чувствует себя комфортно».

К сожалению, многие родители сталкиваются с непониманием и некой настороженностью со стороны окружающих. Общество пока не вполне осознаёт, что инвалиды ничуть не хуже здоровых людей, не опасны и не заразны, им просто нужно сопровождение.

«Поражает то, что подростки относятся гораздо мягче к деткам с особенностями, чем взрослые. Андрею очень нравятся собаки, и на прогулке он всегда обращает на них внимание. И подростки, в отличие от взрослых, пытаются заговорить с ним, объяснить, как надо вести себя с животным», — сказала мама мальчика.

Очень важно, чтобы окружающие принимали таких детей. Это сегодня они маленькие, а завтра уже полноценные члены общества, совершеннолетние, имеющие право работать. Как они будут жить потом?

«Все родители рады открытию отделения ВОРДИ в нашем городе. Это огромный плюс, потому что многие стесняются признаться даже самым близким в том, что их ребёнок особенный, – рассказала Полина Бочарова. – У нас много проблем, в решении которых требуется помощь. Случается, что не хватает медикаментов, затягивается медицинская комиссия, а ребёнок в это время остаётся без пенсии, которая очень нужна, так как многие мамы просто не могут работать. А теперь мы знаем, куда можно обратиться».

Подробности смотрите в репортаже «Девятого канала»: